17 мая состоялась пресс-конференция ознаменовавшая собой старт Недели рассеянного склероза в России. Стоит отметить, что пресс-конференция транслировалась в онлайн режиме, зрителями стали более двухсот человек из всех регионов России. В студии присутствовали журналисты, члены общественных организаций и конечно представители фармацевтических компаний, оказывающих поддержку в проведении мероприятий в рамках недели рассеянного склероза.
Открыла пресс-конференцию президент Московского общества рассеянного склероза Матвиевская Ольга Владимировна.
“Дорогие друзья! Рассеянный склероз, который мы будем с вами сегодня обсуждать, приносит в семью риски и ограничения жить полноценной жизнью. В большинстве случаев заболевают молодые люди, которые очень многое хотят успеть и реализовать: построить карьеру, создать семью. Наша организация существует с 1995 года, и в первые годы целью людей, обращающихся в неё, была реализация прав на достойное лекарственное обеспечение. Мы и не мечтали о том, что люди с РС с различной степенью выраженности неврологического дефицита будут рожать здоровых детей, ходить в театр, ездить на лошадях, заниматься арт-терапией. В настоящее время спектр ПИТРС достаточно велик, пациентам стали доступные инновационные препараты для контроля за различными типами течения РС, в также различные формы их введения. В связи с этим акцент работы организации сместился на реабилитацию, культуру и творчество, качество жизни семей.
Для того, чтобы обратить внимание общественности на существующую проблему и увеличить аудиторию осведомленных людей, было основана тематическая традиция – Международный день РС. Он ежегодно проходит в конце мая. Во многих странах в это время силами медицинских, общественных и благотворительных организаций проводятся различные мероприятия по информированию общественности, организуются медицинские форумы, образовательные лекции и научно-практические конференции о методах диагностики и лечения заболевания, проводятся благотворительные акции и флешмобы.
В 2019 году МООИ «Московское общество рассеянного склероза» также проводит в Москве серию мероприятий под названием «Неделя РС», которую сегодня мы вам презентуем. С гордостью могу отметить, что мероприятия нашей «Недели РС» вошли в Международную Карту MS Day 2019” – сказала Ольга Владимировна.
Подробную программу Недели РС презентовал гостям студии и онлайн зрителям Сопредседатель попечительского Совета МосОРС Зуев Сергей Сергеевич.
“Добрый день, дорогие друзья! Рад приветствовать всех на нашей пресс-конференции. Спасибо вам за то, что нашли время присоединиться. Мы собрались здесь по очень важному поводу, все присутствующие, уверен, знают о проблеме РС и тяжелых испытаниях, проблемах, возникающих в семьях, при постановке такого диагноза. МосОРС старается освещать все аспекты жизни наших пациентов и консультировать их по максимально возможному количеству вопросов. У нас действует ряд программ: юридическая поддержка пациентов, консультаций по МСЭ, реабилитация и терапия, онлайн школы пациентам и др. Для того чтобы привлечь внимание общественности к проблеме РС – мы запускаем ряд мероприятий под названием «Неделя РС». Она стартует 20 мая с мероприятия в Аптекарском огороде. Ждём гостей на Неделе РС!” – отметил Сергей Зуев.
Стоит отметить, что 15 мая в Москве прошло замечательное мероприятие – флешмоб “Исскуство жить с рассеянным склерозом”. В нем приняли участие эксперты в области здравоохранения, пациенты и СМИ. Мероприятие прошло в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается 30 мая. Организатором выступило Московское общество рассеянного склероза при поддержке компании «Рош». В рамках мероприятия пациенты с рассеянным склерозом, приглашенные на флешмоб, приняли участие в мастер-классе по арт-терапии под руководством профессионального художника, кандидата медицинских наук, профессора кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Марии Гусевой. Она является автором 60 научных и научно-популярных публикаций, посвященных цветотерапии, и активно использует эту методику в лечении пациентов с неврологическими заболеваниями, в том числе с рассеянным склерозом.
«Фармацевтическая компания “Рош” сегодня активно инвестирует в поиск новых решений для в неврологии, в том числе в лечении рассеянного склероза. Используя экспертизу в области диагностики, наши ученые создают персонализированные решения, которые помогают клиницистам раньше распознавать заболевание, своевременно реагировать на его прогрессирование, применять новые лекарственные препараты, замедляющие процесс инвалидизации. Мы нацелены на работу с врачами и органами государственной власти, чтобы эти решения были доступны для пациентов с ППРС в России, ведь у каждого из них есть лишь ограниченное окно возможностей, когда инновационное лечение может изменить прогноз заболевания» – подчеркнула руководитель направления «Неврология и орфанные заболевания» компании «Рош» Дарья Кукуева.
Как уже говорилось, Неделя РС стартует 20 мая, и первым мероприятием станет Open AiR! Данная социальная акция пройдет для всех желающих в Аптекарском огороде на Проспекте Мира, и будет включать разнообразные культурные мероприятия на открытых площадках и в шатрах. Ведущий мероприятия – Николай Круглов: российский биатлонист, кавалер ордена «Дружбы», участник двух олимпиад, серебряный призёр Олимпийских Игр 2006 года в Турине, 4-кратный чемпион мира. Единственный из россиян двукратный победитель чемпионата мира в смешанных эстафетах. Заслуженный мастер спорта России! Участников мероприятия ждут увлекательные мастер-классы, фуршет и живое выступление Московскрй музыкальной группы «Secret Atelier», а центральным событием станет открытие первого в России тактильного сада камней. Мероприятие проводится при поддержки генерального спонсора Недели РС в России фармацевтической компании Мерк.
«Для компании Merck большая честь сегодня открывать вместе с нашими партнерами «Неделю РС в России». Вот уже более 20 лет наша компания занимается исследованием и разработкой решений в области лечения рассеянного склероза и по-прежнему делает все возможное, чтобы удовлетворить важнейшие медицинские потребности пациентов. Мы ставим потребности пациентов превыше всего в любой нашей деятельности, начиная со стремления производить высококачественные препараты и заканчивая мероприятиями по повышению осведомленности о заболеваниях. Предстоящее мероприятие в «Аптекарском огороде» 20 мая – прекрасный пример того, как совместными усилиями мы можем привлечь внимание широкой общественности и громко заявить о таком социально значимом заболевании, как рассеянный склероз» – отметила директор по стратегии и операционному управлению бизнесом, Россия и СНГ компании Мерк Наталья Диканская
После выступлений участников мероприятия прозвучали вопросы от присутствующих журналистов и зрителей трансляции. Завершила мероприятие президент МосОРС.
“Друзья, приглашаю Вас посетить мероприятия которые будут проходить в рамках Недели РС, приуроченной к всемирному Дню борьбы с рассеянным склерозом. Конечно, этот день вряд ли можно назвать традиционным праздником. Но все же для людей с РС это – значимая дата, символизирующая триумф силы духа в ежедневной борьбе с болезнью. В этот день наиболее сильно чувствуется сплоченность людей с этим заболеванием и их близких вокруг общественной организации, их желание своим примером вдохновлять других заболевших, их потребность несмотря ни на что получать удовольствие от жизни, от каждого прожитого дня, что вдвойне важно, ведь время для человека с РС течет по-другому. Важно не остаться в одиночестве, наедине со своей проблемой. Такие инициативы помогают каждому человеку с РС почувствовать себя частью единого мирового пациентского движения, чувствовать себя важным и нужным обществу, ведь девиз нашего «Московского общества рассеянного склероза» следующий: «Вместе мы сильнее РС».” – отметила Ольга Матвиевская
Видеозапись пресс-конференции.
