Сегодня, 26 мая 2020, в 11:00, в агентстве ТАСС прошел онлайн-брифинг в преддверии Международного дня РС. На брифинге был анонсирован старт нового проекта “Живи полной жизнью”
В брифинге приняли участие Популярная радио и телеведущая Светлана Зейналова, депутат Государственной Думы РФ, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, Д.м.н., профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов, Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» Ольга Матвиевская, Д.м.н., профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова Наталья Тотолян, Российская популярная певица Наталья Подольская.
Светлана Зейналова рассказала, как важно, чтобы об РС узнало как можно больше людей, что и является целью нового всероссийского проекта #Живиполнойжизнью, который призван вдохновлять людей с РС на новые свершения.
Д.м.н., Депутат Государственной Думы РФ, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов рассказал о государственной поддержке людей с РС.
Д.м.н., профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов рассказал о лекарственном обеспечении людей с РС в России.
Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» Ольга Матвиевская:
Рассеянный склероз относится к социально-значимым неврологическим заболеваниям. Оно возникает в том возрасте, когда человек полон сил и амбиций строить семью, карьеру, полон желания растить детей и приносить пользу обществу и государству. Именно с этой целью – объективно информировать социум о рассеянном склерозе и привлечь внимание широкой общественности к проблемам этих молодых людей с тяжелым заболеванием – проводятся такие активности, как празднование Международного дня РС во всем мире, проведение Недели РС в России, открытие тактильного сада в аптекарском огороде МГУ в Москве, регулярные тематические вебинары и круглые столы для пациентов и их близких, и многие активности нашей организации. Актуальность таких активностей – не только в важности информирования широкой аудитории о заболевании, но и поддержка людей, заболевших рассеянным склерозом. Ведь человеку с таким диагнозом крайне важно не замкнуться в себе, не оказаться один на один с болезнью (цитата), видеть перед глазами положительные примеры того, как люди справляются с трудностями, живут полной жизнью, несмотря на хроническое заболевание. Мы убеждены, что проект «Живи полной жизнью» поможет людям с РС облегчить их поиск себя в социуме. А о наших программах поддержки вы всегда сможете узнать на нашем сайте и других тематических ресурсах.
Д.м.н., профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова Наталья Тотолян рассказала о современных научных достижениях в области контроля за активностью заболевания.
Российская популярная певица Наталья Подольская поделилась, как она впервые узнала об РС и захотела помочь этим людям. В поддержку людей с РС по собственной инициативе она проведет прямую трансляцию своего концерта 30 мая в прямом эфире в инстаграм на своей странице в 19 часов.
В заключении мероприятия был показан художественный фильм об РС и представлены две небольшие истории о людях, которые столкнулись в своей жизни с РС, но не сдаются и продолжают бороться, и которые несмотря ни на что, продолжают жить полноценной жизнью. Одной из героинь такой истории стала наша Светлана Козинова, дизайнер одежды, победитель конкурсов молодых модельеров, основатель инклюзивного творческого фестиваля АртМаркетТт.
